La Fundación ‘Fulamic’ se encuentra impulsando una carrera benéfica para ayudar a que Luis Guillermo Correa, quien padece de una enfermedad huérfana, pueda acceder a su tratamiento médico experimental en Barcelona, España, que podría mejorar su condición.

El menor padece del síndrome de Menkes, que una enfermedad de muy baja prevalencia que afecta la distribución del cobre en el organismo y provoca un deterioro neurológico progresivo.

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Luis Guillermo, de acuerdo con su diagnóstico médico, presenta retraso en el desarrollo motor y del lenguaje, además de diversas complicaciones médicas asociadas.

El tratamiento no está disponible en Colombia y requiere de autorizaciones previas por parte del Ministerio de Salud e Invima para suministrarlo en el país, debido a que está etapa experimental.

Pese a que la madre del menor, Mayerly Castro, ha acudido a instancias legales para acceder al medicamento en Colombia, las respuestas por parte de los organismos de salud “no han sido favorables”.

El medicamento podría ser suministrado sin costo como parte de un protocolo médico internacional, sin embargo, la familia requiere de recursos para poder viajar y permanecer en Barcelona mientras accede al tratamiento.  

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Salwa Maloof Habib, CEO de la Clínica La Misericordia y directora de la iniciativa, señaló que “ante la falta de avances en Colombia, es fundamental generar alternativas que permitan brindarle al niño una oportunidad real de tratamiento”.

La carrera está programada para el próximo 28 de junio, con el objetivo de recaudar los recursos necesarios para financiar el viaje y tratamiento del menor en el exterior.

El costo estimado asciende a 60.000 euros (aproximadamente 260 millones en pesos colombianos), una cifra que supera las capacidades económicas de la familia.

La Fundación invitó a empresas, organizaciones y ciudadanía en general a sumarse a esta causa que busca darle una oportunidad de vida a Luis Guillermo.

*La foto del menor se publica con autorización de la mamá